서울시복지재단 서울복지교육센터 × 비판사판네트워크 공유복지 오픈포럼

스터디 모임 후기 

• 팀명/의제: 1팀 - 통합돌봄의 안과 밖: 돌봄의 실질적 통합성과 비공식 돌봄의 경계 연구

• 참여/소속: 남서연(서울대), 김율하(총신대), 김지영(서울대), 남은서(이화여대), 정희수(서울대), 최효진(비판사판네트워크)

• 회차/주제: 제1회 - 오리엔테이션 및 스터디 주제, 목표 설정 및 선행연구 탐색 등
  

• 일시/장소: 2026년 8월 11일(목) 18:30~21:30 / 폴 바셋(을지로 파인에비뉴점)

1. 서론

  올해 3월, 「의료ㆍ요양 등 지역 돌봄의 통합지원에 관한 법률」(약칭 돌봄통합지원법)이 본격 시행되었다. 이는 “노쇠, 장애, 질병, 사고 등으로 일상생활 수행에 어려움을 겪는 사람이 살던 곳에서 계속하여 건강한 생활을 영위할 수 있도록”(돌봄통합지원법 제1조) 하는 것을 목적으로 하며 기존 분절적으로 제공되던 의료 및 요양 등의 돌봄을 통합 지원하고자 마련되었다. 2018년 지역사회 통합돌봄 선도사업 전후로 통합돌봄에 대한 논의는 꾸준히 축적되어 왔으며, 돌봄통합지원법의 시행은 현재까지 진행되어온 논의를 공식화 및 체계화하고자 한 결과라는 점에서 의미가 있다. 다만, 현 시기가 돌봄통합지원법의 시행 초기라는 점, 그리고 여러 전달체계와 각 전달체계의 서비스를 통합하는 제도인 만큼 현장에서는 크고 작은 우려와 어려움도 보고되고 있다. 따라서, 현시점에서의 통합돌봄이 현장에서 가지는 실질적 통합성과 전달체계 간 역할을 점검하고 정립하는 과정은 필수적이라 할 수 있겠다. 

  본 스터디는 ‘통합돌봄에서 “통합”이란 무엇을 의미하고 있으며, 또 무엇을 의미해야 하는가’라는 큰 질문에서 출발해 이를 두 개의 작은 축으로 나누어 탐구하는 것을 목표로 삼았다. 첫 번째 축은 장애가 있는 이용자의 관점에서 통합돌봄의 실질적 통합성을 점검하는 것이며, 두 번째 축은 사회가 ‘전제’하고 있으나 공식적인 전달체계로서 가시화되지 않는 비공식(가족)돌봄제공자를 어떻게 제도화할 것인가에 대한 것이다. 표면적으로 볼 때 이 두 축은 상이한 대상(돌봄 이용자 vs. 돌봄 제공자) 및 다른 쟁점(돌봄의 공백 vs. 전달체계로의 편입)을 다루는 것처럼 보일 수 있으나, 결국 ‘통합돌봄이 상정하는 표준적인 대상자에서 벗어나는 존재를 돌봄 제도가 어떻게 다루고 있는가’라는 하나의 질문으로 수렴한다. 본 후기에서는 총 세 회차(7/16, 7/28, 8/11)에 걸쳐 두 개의 소그룹이 각 축에 대해 탐구하고 나눈 내용과 문제의식을 통합적으로 서술하고자 한다. 

2. 본론

2.1 통합돌봄과 장애인 돌봄: 장애인은 통합돌봄에 실질적으로 통합되어 있는가?

  돌봄통합지원법의 대상은 1) 65세 이상인 사람과 2) 장애인복지법 제32조에 따른 중증장애인이다. 인구가 고령화됨에 따라 장애인 중 65세 이상의 비율도 매년 증가하는 추세를 보인다. 이는 기존 장애인의 고령화(AWD) 뿐만 아니라 65세 이후 후천적으로 장애를 얻는 노인성 장애인(DWA)도 확대되기 때문이다. 장애인 실태조사 분석 결과에 따르면, 2017년 노인성 장애인은 전체 장애인 중 17.8%였으나, 2023년에는 28%로 그 비율이 증가하는 추세이다. 또한, 신규 등록 장애인 중 65세 이상이 2024년 기준으로 58.4%를 차지하는데, 이를 통해 노인 세대의 장애 발생률이 높은 것을 확인할 수 있다(황주희 외, 2025). 즉, 이 두 집단은 완벽히 다른 집단이 아닌 상당 부분 중첩의 여지가 있는 집단이라고 볼 수 있겠다. 그러나 이 두 인구집단을 완전히 동일선상에 놓고 볼 수 없으며,  통합돌봄의 논의에서 역시 항상 동일하게 다뤄져 온 것은 아니다. 

  2019년 이후 통합돌봄이 발전되어 왔으나, 노인과 장애인 대상 정책의 발전에는 차이가 보였다. 노인 대상 통합돌봄 체계가 체계적으로 발전해 온 반면, 장애인 대상 통합돌봄은 2019년 초기 시범사업 이후 상대적으로 정책적인 관심을 받지 못한 측면이 있다. 최근 장애인지역사회자립법(주거 지원정책을 명시적으로 포괄하고, 지역사회 내 통합적 지원체계 구축을 시도한 법)이 제정됐으나, 통합돌봄과의 연계 역시 다소 부족한 실정이다. 이러한 장애인 통합돌봄의 공백은 대표적으로 세 가지 요인이 복합적으로 작용한 결과로 해석된다. 첫 번째, 통합돌봄 논의 및 제도 내 장애인 돌봄의 주변성이다. 국내 돌봄 논의 및 연구가 노인 중심으로 이뤄져 있으며(이석형 외, 2026), 제도 역시 노인을 대상으로 한 사업 위주로 구축되어 있다(황주희 외, 2025). 또한, 장애돌봄 관련 논의는 탈시설 관련 논의에 집중되어 있는 경향(황주희, 2022)이 있다는 점에서 노인 돌봄에 비해 장애인 돌봄에 대한 논의가 다소 협소하며 양적으로도 비교적 부족함 확인할 수 있다. 두 번째, 대상 규정 및 서비스 내용의 불명확성이다. 현재 돌봄통합지원법에서는 전체 장애인을 통합돌봄 대상으로 보고 있지 않으며, 우선 지원대상이 지체장애인 및 뇌병변장애인(과 그 외 지방자치단체장이 인정하는 예외 유형)으로 한정되어 있다. 또한, 돌봄통합지원법은 의료, 요양, 그리고 일상생활 지원을 중심으로 구성되어 있어 장애인에게 중요한 활동 및 의사소통 지원, 이동 지원, 주거환경 개선, 사회참여, 주거안정성 등의 요소가 충분히 고려되었는지에 대한 검토 또한 필요하다. 마지막으로, 제도 및 법률 간의 공백이다. 돌봄통합지원법,  장애인복지법, 발달장애인법, 장애인지역사회자립법 등이 각각 존재하지만, 장애인 당사자의 개인별 지원계획 내에서 여러 서비스 연결하는 주체가 불명확하며, 제도 간의 연계가 잘 이루어질지에 대한 점검 역시 필요하다(이동석 외, 2026). 예컨대, 발달장애인은 발달장애인지원센터와 같이 별도 전문기관으로 연계되는데, 이 연계가 공동사례관리/정보공유/책임분담으로 이어지는지, 통합돌봄 내에 해당 기관까지 포함되는 것으로 해석해야 하는지 모호한 측면이 있다. 

기관과 서비스를 단순 통합하는 것이 장애인 통합돌봄의 실질적 통합성을 의미하지는 않는다. 행정적으로는 서비스가 통합되었을지라도 자립생활과 지역사회돌봄 관점에서는 통합돌봄이 실현되었다고 할 수 없으며, 장애인 당사자의 선택권과 자기결정, 지역사회 생활을 실제로 가능하게 했는가를 살필 필요가 있다. 또한, 노인 중심 통합돌봄에서 주로 논의되어 온 의료–요양–일상생활지원의 연계만으로는 장애인의 지역사회 생활을 충분히 설명하기 어렵다. 장애인 통합돌봄에서는 활동지원, 이동, 의사소통, 주거, 자기결정 등 장애인복지 고유의 지원 영역이 동시에 고려되어야 한다. 국내 장애인 지원에서 부문 간 협력이 중요하다고 인식되는 것과 실제 협력이 이루어지는 것 사이의 간극이 확인(이동림, 김용득, 2021; Kim et al., 2025)된 만큼, 이제는 협력의 필요성을 확인하는 단계를 넘어, 실제 사례에서 어떠한 역할과 절차, 정보, 자원 문제가 협력을 작동시키거나 유보하는지 심층적으로 확인할 단계이며, 특히 새로운 통합돌봄 체계가 이러한 기존의 분절 문제를 실제로 극복해 나가는 방향으로 작동하고 있는지 살펴볼 필요가 있다. 

2.2 통합돌봄과 가족돌봄제공자: 전달체계로 ‘전제’하는가 ‘인정’하는가?

  돌봄통합지원법 제4조는 “(제2항 제6호)통합지원 대상자를 돌보는 가족과 보호자에 대한 지원과 보호를 제공할 것”을 명시하고 있다. 이는 반드시 필요한 조항임과 동시에, 가족돌봄제공자를 돌봄 대상자 환경의 한 요소로서 함께 지원해야 하는 대상으로 보고 있는지 혹은 전달체계의 하나로 보고 있는지가 모호해지는 지점이기도 하다. AIP는 그 자체로 이미 가족의 돌봄노동을 필연적으로 수반하며, 한편으로는 전제하고 있다는 점을 주목할 만하다. 돌봄 대상자가 기존 주거 환경에 머무른다는 것은 공식 전달체계의 돌봄이 제공되지 않을 때는 가족 돌봄제공자가 주된 돌봄 전달체계로서 기능한다. 하지만 돌봄통합지원법 그리고 한국의 돌봄 제도는 가족을 전달체계로서 제도화하고 지원하기보다는 대상자의 환경으로 전제하고 이를 부가적으로 지원하도록 설계되어 있다. 즉, 통합지원이 지향하는 “돌봄의 사회화”에도 불구하고 ‘돌봄’이 크게 의존하고 있는 가족돌봄 체계는 비공식적 지원환경 혹은 당연히 존재하는 ‘환경’으로 언급되는 것에서 그치며, 전달체계에서 어떤 정책적 위치를 자치하느냐에 대한 학술적/체계적 논의 역시 제한적이다. 이에 따라, ‘통합돌봄(돌봄통합지원법)은 가족돌봄을 어떻게 바라보고 있는가, 그리고 어떻게 바라봐야 하는가’에 대한 고민과 논의가 필요하다. 

  국내 통합돌봄 연구는 전달체계 구축을 중심으로 꾸준히 축적되어 왔다. 이용자 및 제공자 측면에서의 전달체계 협업 필요성을 강조한 연구(권우영, 김가은, 2024), 공공/민간/학술분야 등의 연계를 강조한 연구(김보배, 박수선, 2025) 등은 통합돌봄의 공공 및 민간 전달체계의 연계를 다루며, 가족 역시 중요한 지원체계로서 강조한다. 그러나 가족돌봄제공자는 공식적인 전달체계라기보다는 말 그대로 ‘비공식’, 서비스 이용자의 일상 및 서비스 이용 환경을 구성하는 배경 요인으로서 다루고 있는 경향을 보인다. 예컨대, 예컨대, 지방자치단체, 의료기관, 장기요양기관, 사회복지기관, 국민건강보험공단, 통합사례관리사 등은 공식 행위자로서 그의 역할이 구체적으로 논의되지만, 가족은 돌봄 전달 과정에서의 조력자 정도로 여겨지는 경우 다수이며, 이는 통합돌봄 논의 및 제도가 공식 서비스 제공체계는 매우 구체적으로 설계하고 있으나, 돌봄을 일상에서 수행하고 있는 비공식적인 가족돌봄체계에 대해서는 다소 미진함을 시사한다. 최근 제정된  「가족돌봄 등 위기아동/청년 지원에 관한 법률」은 그간 사적 영역에 머물러 있던 가족돌봄(청년)을 정책적으로 가시화하고 지원대상으로 인정하기 시작했다는 점에서 중요한 의의(김연정 외, 2025)를 지닌다. 하지만, 가족돌봄제공자는 여전히 암묵적 돌봄자원으로 전제되고 있는 것이 현 국내 (통합)돌봄의 실상이다. 

  가족돌봄은 1) 가족이라는 관계에서 오는 정서적 친밀성을 제공하며(Yu et al., 2018; Mou & Chien, 2024), 2) 돌봄의 연속성을 가능하게 하고(Allen et all, 2022; Larsen et al., 2016), AIP를 실질적으로 가능하게 한다(Charles & Seval, 2025; Toot et al., 2017)는 특징을 가지고 있다. 또한, 가족돌봄제공자는 공식돌봄과 보완관계로서 작용하는데, 이러한 상호돌봄은 돌봄 네트워크의 효율성을 극대화한다(Li, 2005). 따라서, 가족돌봄을 단순히 환경적 요인으로만 치부하기에는 돌봄의 전달체계로서 매우 중요한 역할을 하고 있으며, 여타 전달체계와 함께 제도화하여 지원체계를 구축할 필요성이 자명하다. 하지만 가족돌봄제공자의 제도화에 대한 우려의 목소리 역시 존재한다. 가족 돌봄을 제도화할 때 제기될 수 있는 대표적인 비판은 돌봄의 재가족화(Eggers et al., 2020)와 돌봄의 젠더화 고착화(Carson, 2022)이다. 이는 탈가족화 및 가족화를 대립 관계로만 보는 시각이며, ‘진정한 선택권’에 대한 논의에서 벗어나게 된다. 또한 기존 돌봄의 젠더 불평등은 돌봄의 외부화로 해결될 수 있는 문제가 아니다. 오히려 돌봄에 대한 정당한 보상에 대한 논의가 함께 논의될 때 돌봄의 젠더화에 대한 건설적 논의가 이뤄질 수 있을 것이다. 

3. 결론

  두 소그룹 주제의 논의를 종합하면, 통합돌봄은 특정한 ‘표준적 이용자’와 ‘표준적 돌봄 환경’을 암묵적으로 전제해 설계된 경향이 있으며, 그 표준에서 벗어난 존재에 대한 통합은 다소 부족해 제도의 주변부에 잔존하게 된다는 공통된 결론에 도달하게 된다. 두 주제 모두 제도 및 행정적 연계 지원 자체보다, 그 이면에서 실제로 어떤 대상까지 포괄할 수 있으며, 어떤 돌봄까지 진정한 체계로 인정될 수 있는지를 질문하게 한다. 이는 돌봄통합지원이 가지는 ‘통합’의 의미와 실질성을 재고하게 한다는 점에서 접점을 가진다. 

  앞으로 각 주제에서 더 탐구되어야 할 질문은 다음과 같다. 1) 선행연구에서 발견된 공백과 문제의식은 국내 실천 현장에서 얼마나 나타나고 있는가? 2) 통합돌봄의 대상자와 전달체계는 어디(누구에게)까지 확장되어야 하는가? 3) 우리가 연구자로서 현장과 이론을 연결할 수 있는 (그리고 해야 하는) 지점은 무엇인가?

참고문헌

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