서울시복지재단

최중증 발달장애인에게 통합돌봄을 제공한다

이용교

(광주대학교 교수, 복지평론가)

정부는 최중증 발달장애인 가족의 돌봄 부담을 덜기 위해 장애인들에 대해 24시간 통합돌봄 서비스를 제공하고, 발달장애인들의 의미있는 낮 시간을 위한 주간활동서비스 시간도 늘린다.

<발달장애인 평생돌봄을 강화한다>

최근 보건복지부는 장애인정책조정실무위원회를 열고 ‘발달장애인 평생돌봄 강화대책’을 심의·의결했다. 이번 대책은 장애 정도가 심해 돌봄 강도가 높은 최중증 발달장애인에 대한 24시간 돌봄 지원체계를 구축하는 것을 주요 내용으로 한다.

발달장애인의 돌봄부담을 대부분 가족이 지고 있어 무게에 짓눌린 일가족의 극단적 선택 등 비극이 계속되는 데 따른 것이다. 정부는 광주광역시에서 최중증 발달장애인 대상 24시간 돌봄 시범사업을 하고 있는데 평가를 거쳐 2024년 6월 본 사업으로 확대할 계획이다.

<장애인 통합돌봄 시범사업을 한다>

광주광역시는 2021년 3월 24일 시 장애인종합복지관에서 최중증 발달장애인 융합돌봄센터 개소식을 개최했다. 이날 김유선 장애인부모연대 대표는 “절망의 고리를 끊어내려면 발달장애인이 지역사회에서 살 수 있는 최소한의 울타리를 마련해 주셔야만 한다. 지금보다 좋은 부모가 되기 위해 조금만 도와주시기를 간절히 바랬는데 광주시가 외면하지 않고 전국에서 처음으로 ‘최중증 발달장애인 융합돌봄센터 지원체계를 만들어내 우리 부모들에게 새로운 희망을 주셨다”고 감사를 표했다.

이에 광주시장은 “최중증 발달장애인 융합돌봄센터는 365일 24시간 불이 꺼지지 않을 것이며, 1대1 개인별 지원을 통해 도전적 행동을 긍정적으로 바꿔내고 자립능력 향상을 위한 주거생활도 적극 지원하겠다”고 밝혔다.

<통합돌봄은 24시간 이루어진다>

최초 최중증 발달장애인 융합돌봄은 광주광역시 장애인종합복지관과 서구 장애인복지관 2곳을 통해 서비스가 제공되었다. 각각 130㎡, 270㎡ 규모로 그룹활동실, 개인활동실, 심리안정실로 구성돼 있으며 최중증 발달장애인 각각 4명씩 8명을 지원했다. 특수교사, 사회복지사로 구성된 지원인력 4명과 공익근무요원 등 보조인력 2명이 최중증 발달장애인의 도전적 행동을 분석하고 긍정적 행동 지원을 통해 행동수정을 병행하며 돌봄을 지원했다.

현재 융합돌봄센터에서 20명의 발달장애인에게 낮 시간 일대일 맞춤형 주간활동을 지원한다. 야간엔 발달장애인 일부는 귀가하고 일부는 지원주택에서 함께 생활하며 돌봄을 받는다. 이들은 주중 오전 9시부터 오후 4시30분까지 복지관 활동실에서 프로그램에 참여하며 주간활동을 마친 후 지원주택으로 이동해 오후 5시부터 다음날 오전 9시까지 지원인력 2명과 보조인력 1명으로부터 식생활 등 자립생활에 필요한 사항들을 지원받는다. 주말·휴일에도 돌봄지원을 받으며 발달장애인과 가족이 원할 경우 주 1회 또는 월 1회 가정으로 돌아가 지낼 수 있도록 했다.

<최중증 장애인의 활동지원사에게 가산급여를 준다>

광주광역시는 도전적 행동을 동반하거나 폭력 성향 등으로 시설이용 거부 및 부적응으로 가족 외에 돌봄 지원을 받지 못하는 최중증 발달장애인 100명을 대상으로 1차로 주간활동 다중지원 사업 3명, 지원주택 3명(남자), 주간활동 1인 지원 14명, 주말·휴일 돌봄지원 20명 등을 선정하였다. 정부는 사업 확대를 앞두고 인공지능(AI) 응급안전 지원, 야간순회 방문 등 취약 시간대 보완 서비스도 2023년 중 개발할 계획이다.

활동지원사는 손길이 덜 가는 장애인을 선택하는 경향이 있다. 이에 정부는 최중증 장애인을 돕는 활동지원사에 대한 가산급여 주는데, 2023년까지 대상을 4천명에서 6천명으로 늘리고, 단가를 시간당 2천원에서 3천원으로 증액한다.

아울러 전체 발달장애인에 대해서도 보호자의 입원, 경조사 등 긴급상황에 일주일간 일시적으로 24시간 돌봄을 지원하는 긴급돌봄 시범사업을 2023년 4월 시작할 예정이다.

<주간활동서비스 이용시 활동지원 차감을 줄인다>

성인 발달장애인이 낮 시간 다양한 여가활동에 참여할 수 있도록 돕는 주간활동서비스도 확대한다. 2023년부터 일 4시간의 단축형과 일 5.5시간의 기본형 서비스는 일 6시간으로 늘어나고, 일 7.5시간의 확장형 서비스도 8시간으로 늘어난다.

주간활동서비스로 인한 활동지원서비스의 차감도 줄인다. 지금까지는 발달장애인이 주간활동서비스를 이용하면 기존 장애인 활동지원서비스 시간이 기본형은 22시간, 확장형은 56시간 차감됐다.

장애인 활동지원서비스는 목욕, 이동, 청소 등 일상생활에서 활동지원사의 도움을 받을 수 있도록 바우처 형태로 제공되는데, 발달장애인이 주간활동을 이용하면 활동지원서비스 기회가 크게 줄기에 마음 놓고 이용하기 힘들었다. 앞으로는 주간활동서비스 기본형을 이용할 때는 활동지원서비스 차감이 없어지고, 확장형 이용시의 차감시간은 56시간에서 22시간으로 줄어든다.

<발달장애 정밀검사비 지원 대상을 확대한다>

장애 조기 발견을 위해 발달장애 정밀검사비 지원 대상을 건강보험료 기준으로 하위 70%에서 80%로 확대하고, 발달장애 아동 재활 지원도 대상자는 올해 6만9천명에서 내년 7만9천명으로, 이용권 단가는 월 22만원에서 25만원으로 인상한다.

시설 장애인 자립 지원체계 구축을 위한 시범사업을 확대하고, 발달장애인 가족을 위한 상담 지원을 늘리는 한편 발달장애인 생활실태 전수조사를 추진하는 내용 등도 이번 대책에 포함됐다.

아울러 장애인연금은 2022년 38만7천500원에서 2023년 40만1천950원으로, 장애수당은 월 4만원에서 6만원으로 오른다. 2023년 정부 예산안 가운데 발달장애인 지원 예산은 2천528억원으로 올해(2천80억원)보다 21.5% 늘었다.

<최중증 대상자의 선정기준도 마련한다>

최중증 발달장애인 통합돌봄을 위해 정부는 2023년 중에 최중증의 정의와 선정기준을 마련하고 특화서비스를 개발할 계획이다. 우리나라의 발달장애인 수는 2021년 말 기준 25만5천 명가량으로, 전체 장애인의 9.6%다. 이 가운데 몇 명이 24시간 통합돌봄을 받을 수 있을지는 ‘최중증’ 기준 설정에 달렸다.

광주광역시 시범사업의 경우 자해·타해 등 도전적 행동으로 다른 시설 이용을 거부당한 이들을 대상으로 했다. 보건복지부는 앞선 실태조사에서 최중증 장애인을 1만2천811명으로 추정한 바 있다. 모든 일상생활에 도움이 필요하고 의사소통이 거의 불가능하며 도전적 행동이 잦은 이들을 집계한 수치다.

선정기준이 마련되면 대상자 규모도 달라지겠지만, 1만2천여 명으로 놓고 보면 전체 발달장애인의 5%이다. 2021년 발달장애인 실태조사에 따르면 발달장애인의 22.5%가 ‘모든 일상생활에서 도움이 필요하다’고 답했다.

발달장애인 지역사회 24시간 지원체계 구축을 촉구하며 집회를 이어가고 있는 전국장애인부모연대는 “열악한 발달장애인 지원체계로 인해 발달장애인은 요람에서 무덤까지 부모나 가족의 지원을 받지 않으면 살아갈 수 없다”며 촘촘한 맞춤형 지원이 필요하다고 강조한다.

광주광역시서구장애인복지관 http://www.bjsk.kr

보건복지부 http://www.mohw.go.kr

이용교 <광주대학교 교수, 복지평론가> ewelfare@hanmail.net

Translation into Papago

Integrated care is provided to the most severely disabled

Lee Yong Gyo

(Professor of Gwangju University, welfare critic)

In order to ease the burden of caring for families with the most severe developmental disabilities, the government will provide 24-hour integrated care services for the disabled and increase the number of daytime activities for meaningful daytime hours for the disabled.

Recently, the Ministry of Health and Welfare held a working committee on policy coordination for the disabled and deliberated and resolved on "measures to strengthen lifelong care for the developing disabled." The main content of this measure is to establish a 24-hour care support system for the most severe developmental disabilities with high intensity of care due to severe disabilities.

This is due to the continued tragedy, such as the extreme choice of the family, which is weighed down by the weight, as most of the family members are burdened with the burden of caring for the developmentally disabled. The government is conducting a 24-hour care pilot project for the most severely disabled in Gwangju Metropolitan City, and plans to expand it to the main project in June 2024 after evaluation.

Gwangju Metropolitan City held the opening ceremony of the Convergence Care Center for the Most Severely Developmentally Disabled at the City Welfare Center for the Disabled on March 24, 2021. On this day, Kim Yoo-sun, CEO of the Parents' Solidarity for the Disabled, said, "In order to break the cycle of despair, we must provide a minimum fence for people with developmental disabilities to live in the community." I was eager to help me a little bit to become a better parent than now, but Gwangju City did not turn a blind eye and thanked our parents by creating a support system for the convergence care center for the most severe developmental disabilities for the first time in the country.

In response, Gwangju Mayor said, "The convergence care center for the most severe developmental disabilities will not be extinguished 24 hours a day, 365 days a year, and we will positively change challenging behavior through one-on-one individual support and actively support residential life to improve self-reliance."

The first convergence care for the most severe developmental disabled was provided through two welfare centers for the disabled in Gwangju Metropolitan City and the Seo-gu Welfare Center for the Disabled. It consists of a group activity room, a personal activity room, and a psychological stability room with a scale of 130㎡ and 270㎡, respectively, and eight people with the most severe developmental disabilities were supported. Four support personnel, consisting of special teachers and social workers, and two assistants, including public service workers, analyzed the challenging behavior of the most severely disabled and supported behavioral modification by supporting positive behavior.

Currently, the Convergence Care Center supports one-on-one customized daytime activities for 20 people with developmental disabilities. At night, some people with developmental disabilities return home, and some live together in support houses and receive care. They participate in the program in the welfare center's activity room from 9 a.m. to 4:30 p.m. on weekdays, move to the support house after completing their daytime activities, and receive support from two support personnel and one assistant from 5 p.m. to 9 a.m. the next day. Care support is also provided on weekends and holidays, allowing people with developmental disabilities and their families to return to their homes once a week or once a month if they want.

Gwangju Metropolitan City first selected three weekly multi-support projects, three support houses (men), 14 weekly support, and 20 weekend and holiday care support for 100 people with the most severe developmental disabilities who do not receive care support other than their families due to challenging behavior or violence. Ahead of the expansion of the project, the government plans to develop supplementary services for vulnerable time zones such as artificial intelligence (AI) emergency safety support and night tour visits by 2023.

Activity supporters tend to choose people with disabilities that are less accessible. Accordingly, the government will provide additional benefits to activity support companies that help the most severely disabled, increasing the target from 4,000 to 6,000 by 2023 and increasing the unit price from 2,000 won to 3,000 won per hour.

In addition, an emergency care pilot project will be launched in April 2023, which temporarily supports 24-hour care for emergency situations such as hospitalization and congratulations of guardians for all developmental disabilities.

It will also expand daytime activity services to help adults with developmental disabilities participate in various leisure activities during the day. From 2023, the basic service of 4 hours a day and 5.5 hours a day will increase to 6 hours a day, and the expanded service of 7.5 hours a day will also increase to 8 hours.

It also reduces the deduction of activity support services due to daytime activity services. Until now, when people with developmental disabilities use daytime activity services, the existing hours of activity support services for the disabled have been deducted by 22 hours for the basic type and 56 hours for the extended type.

Activity support services for the disabled are provided in the form of vouchers so that they can receive help from activity support personnel in their daily lives such as bathing, moving, and cleaning, but it was difficult for people with developmental disabilities to use them freely because they greatly reduce opportunities for activity support services. In the future, when using the basic type of daytime activity service, the deduction for activity support service will be eliminated, and the deduction time for extended use will be reduced from 56 hours to 22 hours.

To detect disabilities early, the scope of detailed examination expenses for developmental disabilities will be expanded from the bottom 70% to 80% based on health insurance premiums, and the number of rehabilitation support for children with developmental disabilities will be increased from 69,000 this year to 79,000 next year, and the unit price of tickets will be increased from 220,000 won to 250,000 won per month.

The measures include expanding pilot projects to establish a self-reliance support system for the disabled, increasing counseling support for families with developmental disabilities, and promoting a full survey on the living conditions of the developmental disabilities.

In addition, the pension for the disabled will rise from 387,500 won in 2022 to 401,950 won in 2023, and the disability allowance will rise from 40,000 won to 60,000 won per month. Among the government's 2023 budget, the budget for supporting developmental disabilities was 252.8 billion won, up 21.5% from this year's 28 billion won.

In order to provide integrated care for the most severe developmental disabilities, the government plans to prepare the definition and selection criteria for the most severe and develop specialized services in 2023. As of the end of 2021, the number of developmental disabilities in Korea is about 255,000, accounting for 9.6% of all disabled people. How many of them can receive 24-hour integrated care depends on the setting of the "most severe" standard.

In the case of the Gwangju Metropolitan City pilot project, it was targeted at those who were denied the use of other facilities due to challenging actions such as self-harm and other harms. In an earlier survey, the Ministry of Health and Welfare estimated 12,811 people with the most severe disabilities. The figure is a tally of those who need help in all their daily lives, are almost impossible to communicate, and have frequent challenging behaviors.

If the selection criteria are established, the size of the subjects will also change, but when it comes to 12,000 people, it is 5% of the total number of people with developmental disabilities. According to the 2021 survey on the status of developmental disabilities, 22.5% of people with developmental disabilities said they needed help in all their daily lives.

"Due to the poor developmental disability support system, people with developmental disabilities cannot live without the support of parents or families from the cradle to the grave," said the National Association of Parents for Disabled People, who are continuing their rallies.

Gwangju Seo-gu Disabled Welfare Center http://www.bjsk.kr

Ministry of Health and Welfare http://www.mohw.go.kr

Lee Yong-gyo ewelfare@hanmail.net